C’est aujourd’hui la journée mondiale de l’autisme. Elle arrive comme une piqûre de rappel à nos gouvernants qui n’ont pas eu à cœur de rattraper le retard phénoménal que nous avons pris dans la prise en charge de l’autisme, qui, je le rappelle, touche environ 650 000 Français.
Que des enfants de la République soient contraints à l’exil pour trouver une main aidante, je ne m’y résoudrai jamais. Les créations de places et d’établissements annoncées il y a plusieurs années n’ont pour beaucoup pas encore été réalisées, faute de moyens alloués, mais surtout faute de volonté et de pilotage cohérent. Je m’engage à lancer un grand plan national pour les troubles du spectre autistique afin de combler enfin nos lacunes dans l’accueil des enfants et des adultes autistes. À la fin de mon quinquennat, toutes les places nécessaires devront avoir été créées et elles seront accessibles à ceux qui en ont besoin. Nous pouvons le faire !
Le grand plan Autisme que j’envisage comprendra également un débat national sur les méthodes de prise en charge qui sera placé sous le patronage de la Haute autorité de santé et de l’INSERM. Les méthodes de prise en charge sont semble-t-il un gros point d’achoppement, car les théoriciens de plusieurs approches s’affrontent au lieu de discuter et de travailler de concert. Ce débat national aboutira, je l’espère, à un consensus sur les meilleures pratiques en terme de prise en charge des troubles du spectre autistique, en tendant vers les méthodes d’accompagnement et les méthodes éducatives. Il faudra bien entendu mieux former les professionnels et offrir une information adéquate aux familles pour garantir une application optimale des recommandations. Ces dernières permettront une détection et un diagnostic plus précoces des troubles du spectre autistique, ce qui fait aujourd’hui défaut en France. Ainsi, c’est souvent en naviguant sur Internet que des familles, après des années d’errance thérapeutique, font le lien entre les symptômes de leur enfant et le tableau clinique du spectre autistique. Il est inadmissible de laisser ces familles seules, dans le doute pendant de trop nombreuses années et plongées dans un sentiment de culpabilité et d’impuissance, ne sachant pas comment s’y prendre pour aider leur enfant, car pour vaincre la maladie, il faut d’abord l’identifier.
Cette concertation nationale sera appuyée par une hausse de 30 % des budgets publics de la recherche qui permettra aux scientifiques de mener leurs travaux dans de meilleures conditions et avec plus de moyens. Les entreprises innovantes, qui proposent des solutions thérapeutiques et organisationnelles novatrices, seront soutenues grâce à un fonds souverain d’aide à l’innovation en santé, et le Crédit d’impôt recherche sera recentré sur les petites et moyennes entreprises, tandis que les dons à la recherche biomédicale seront totalement défiscalisés.
Je plaide pour une coopération en bonne intelligence entre les professionnels de santé physique, psychique et sociale, car, ne l’oublions pas, l’OMS définit la santé comme un “complet état de bien-être physique, mental et social”. Il faudra ainsi créer des équipes pluridisciplinaires dans toutes les structures qui prennent en charge des personnes atteintes de troubles du spectre autistique, associant des médecins, des infirmiers, des psychologues, des orthophonistes, des travailleurs sociaux… Et pour éviter de rompre la continuité de la prise en charge entre l’établissement et la ville, je m’engage à faire rembourser par l’Assurance maladie toutes les consultations nécessaires en secteur libéral, notamment dans le cas actuel où beaucoup de structures sont saturées et affichent des délais d’attente de plusieurs mois. Cela concerne particulièrement les orthophonistes, les psychomotriciens mais également les psychologues et neuropsychologues qui sont pris en charge en secteur public mais pas en secteur libéral, ce qui apparaît comme une aberration dans de nombreuses maladies, alors qu’ils jouent un rôle capital dans leur prise en charge (bilans neuropsychologiques, remédiation cognitive, thérapie comportementale et cognitive…).
Les jeunes autistes doivent pouvoir suivre une scolarité en milieu normal. Pour cela, les enseignants doivent être mieux formés aux spécificités du handicap, et il faudra faire preuve de pédagogie auprès des élèves pour qu’ils apprennent à accepter la différence. Les AESH doivent pouvoir sortir de la précarité et être mieux formés, car leur rôle est fondamental : ils contribuent très largement à l’insertion sociale et professionnelle des jeunes en situation de handicap. Des campagnes de communication seront utilisées pour sensibiliser la population au handicap en général mais aussi sur les pathologies qui souffrent de préjugés importants, telles que l’autisme.
C’est en s’inspirant des expériences internationales, en revalorisant la recherche, en construisant une approche pluridisciplinaire et en respectant les engagements en termes de créations de places en établissements que nous permettrons aux Français touchés par un trouble du spectre autistique et à leur famille d’améliorer leur quotidien. Nous devons rattraper le retard accumulé depuis des années. Je m’y engage.
Carnets d'espérances
